Konečně: intenzivní neurorehabilitaci dětí s mozkovou obrnou mají hradit pojišťovny

​Máme jiné dítě, nechceme jiný život. Tak se jmenovala konference, která se uskutečnila v pondělí 7. října v prostorách Moravskoslezského kraje.

Upozornila na špatně fungující systém, který nepomáhá tak, jak by měl rodičům, kteří mají děti s dětskou mozkovou obrnou či jiným neurologickým postižením.

„Když jsem před třemi lety nastoupil jako náměstek hejtmana pro sociální oblast, několikrát mě navštívili rodiče dětí s dětskou mozkovou obrnou, abychom jako kraj, který byl pilotní v transformaci sociálních služeb, udělali něco právě i pro tyto děti. Rozhodl jsem se, že do toho půjdu. Svolal jsem tým, který spolu tři roky něco plánoval. Měl malé schůzky s rodiči a všechno vyvrcholilo dnešní konferencí s názvem Máme jiné dítě, nechceme jiný život,“ uvedl Jiří Navrátil, náměstek hejtmana Moravskoslezského kraje pro sociální oblast.

„Myslím si, že je to pilotní projekt v rámci celé České republiky, protože na půdě Moravskoslezského kraje se sešli zástupci tří ministerstev, školství, zdravotnictví a sociální. A taktéž zaměstnanci Moravskoslezského kraje, kteří jsou zodpovědní za tyto tři rezorty a všichni jsme začali hovořit o věcech, které tyto rodiny trápí. Dneska mluvíme také o neurorehabilitaci, která bude v Klimkovicích a jiných odborných ústavech, ale rodiny a rodiče trápí především to, co s dítětem během každého dne během celého roku,“ poznamenal Navrátil.

„Tady zjišťujeme, že systém nefunguje. I tyto děti mají právo na vzdělání jako každé jiné ve věku do 26 let. Přičemž provázanost služeb není. Přesto se na konferenci ukázaly pozitivní příklady jako je třeba Slezská diakonie v Českém Těšíně, která má provázanou mateřskou, základní i střední školu vzdělávání právě pro děti s dětskou mozkovou obrnou a jsem rád, že rodiče mohli konfrontovat přímo zástupce ministerstev a komunikovat s nimi o těchto věcech,“ dodal náměstek.

Na konferenci vystoupil také Jan Michálek, ředitel odboru přímo řízených organizací Ministerstva zdravotnictví ČR, aby představil nový výkon ošetřovacího dne pro intenzivní neurorehabilitaci určenou pro děti s dětskou mozkovou obrnou, který by měl platit od 1. ledna 2020.

„Půjde o dva cykly po 28 dnech v rámci dvanácti měsíců s tím, že pauza mezi těmito cykly by měla být alespoň šest měsíců. Pokud léčba bude mít efekt, což se posuzuje před léčbou, při léčbě, tak potom těch cyklů může být více,“ připustil Michálek s tím, že tento výkon je určen pro lůžkovou péči.

„Mohu však slíbit, že na základě toho, co jsem slyšel na dnešní konferenci, tak se ministerstvo znovu podívá na možnosti, jak rozšířit tuto péči například i na ambulance tak, aby byla dostupná pacientům co nejblíže tam, kde ji potřebují. Od ledna 2020 se to nejspíše nestihne, ale od dalšího ledna by se to určitě stihnout dalo,“ míní.

Centra provázení pomáhají vyrovnat se s prvotním šokem

Konference upozornila také na nedostatky v následné péči, které by v budoucnu v Ostravě mohl pomoci řešit pilotní projekt Centra provázení, jenž by měl odstartovat ve Fakultní nemocnici Ostrava.

„Centra provázení provází rodiny dětí se závažnou zdravotní diagnózou. Snažíme se být ti na začátku, kteří podporují rodiče, protože v každé nemocnici je řada dětských lékařů, odborných specialistů, kteří zachraňují životy dětem, ale do této doby tam nebyl nikdo, kdo by se věnoval rodičům, když čekají na chodbě třeba právě na velmi špatnou zprávu, kterou je každé sdělení diagnózy. Proto se snažíme cílit na rodiče, aby měli stejnou podporu přímo v nemocnici,“ řekla Petra Tomalová, metodička Centra provázení s tím, že tato centra prozatím fungují v Praze, Hradci Králové a v Brně.

„Nyní však vedeme jednání také s Fakultní nemocnici v Ostravě. Zájem ze strany nemocnice je, takže věříme, že se nám v horizontu měsíců podaří zprovoznit centrum provázení také pro rodiče z Moravskoslezského kraje.“

A jaké takové centrum vypadá? „V týmu jsou vždycky dva lidé, kteří musí mít vzdělání zdravotně-sociálního pracovníka a další podmínkou je mít výcvik v krizové intervenci, protože často se pracuje s rodinou v prvotním šoku a potřebujete je stabilizovat, aby byli schopní vnímat a přijímat další informace a na jejich základě se pak dokázali rozhodovat o dalších postupech péče,“ přiblížila Tomalová.

Konference se zúčastnilo také několik rodičů, kteří musí každodenně pečovat o děti s dětskou mozkovou obrnou. Jednou z nich je i Nataša Randlová, jejíž syn se stal obětí dopravní nehody cestou do školy.

„Potýkali jsme se především s prvotním šokem, kdy ráno jde dítě do školy a odpoledne už leží s těžkým postižením v nemocnici. První dva měsíce lékaři bojovali o jeho život. Syn podstoupil třiadvacet operací, jeho stav byl závažný. Po prvních dvou měsících akutní péče nám však už nedávali další naději a nechali to víceméně na nás, abychom si všechno našli, vyhledali, spojili se s ostatními rodiči, což je pro mnoho z nás v takové situaci nesmírně náročné,“ řekla Nataša Randlová,

„Říkali jsme si, že už na ARU by měli umět poskytnout informace, co to je neurorehabilitace, že je to spojení oborů jako je ergoterapie, psychoterapie, logopedie. Vůbec jsem nevěděla, že je klinická logopedie. Vždycky jsem si představovala jen tu, která učí mluvit děti ve školce. Toto všechno jsme si jako rodiče museli zjišťovat sami a nikdo nám v tom nepomohl, což je strašná chyba,“ zdůraznila.

„Kdyby tady byla péče, která by pomohla rodiči projít tím systémem, ukázat mu, po čem má pátrat, co má hledat, tak by to byla obrovská výhoda. Ne každý je totiž schopný si tolik informací najít sám.“

Rodina Nataši Randlové je ve fázi intenzivní rehabilitace už čtyři roky. „Nejintenzivnější rehabilitace musí být vždycky v souvislosti s úrazem, protože raná rehabilitace musí nastoupit v rámci týdnů, kdy člověk je mimo ohrožení života, ale doufám, že konference změní řadu dalších případů. My jsme šli cestou přes povinná ručení, takže jsme se nakonec domohli, byť Samuel je těžce postižený a je na vozíčku, tak se vrátil zpátky na gymnázium. Je to šťastný mladý muž a bojujeme dál. Zrovna jsme se v pátek opět vrátili z Klimkovic,“ poznamenala.

Existují i organizace s efektivně fungujícím systémem

To, že život se zdravotně postiženým dítětem je každodenní a nesmírně vyčerpávající boj, potvrdila také Petra Šišperová z Ostravy-Poruby, jejíž Kubík se narodil s vrozenou vývojovu vadou srdce.

„Proto jsem rodila v Motole. Následně se potýkáme s dětskou mozkovou obrnou. Nevíme, proč se tak stalo, ale spíše, než srdce řešíme jeho pohyb. Je to každodenní boj o to, aby se něco naučil dělat správně, aby byl motivovaný k tomu, aby to chtěl dělat. Je to ustavičná práce od získávání prostředků, přes sebemotivaci, motivování Kubíka, přes logistiku, administrativu, protože musíte zařizovat různé sociální dávky, pomůcky pro něj. Je to takový multimanažerský úkol,“ podotkla.

„Jsem ráda, že žiju v Moravskoslezském kraji, protože je první, který začal řešit komplexně takový problém. Potýkají se s tím všichni rodiče postižených dětí a je to jejich každodenní problém, byť to ostatní veřejnost nevidí, takže pro nás je to veliký posun vpřed.“

I když konference upozorňovala hlavně na nedostatky současného systému, objevily se na ní i příklady dobré praxe péče o děti s poškozením mozku. Jedním z jich je i fungování Slezské diakonie.

„Jsme nezisková organizace, do které denně přicházejí děti s dětskou mozkovou obrnou, ať už v Českém Těšíně, Karviné nebo Bohumíně. V našich zařízeních mohou najít péči, která je provázaná. Pokud jde o školství, tak je to mateřská a základní škola. Na ně navazují sociální služby, sociální rehabilitace, sociální asistence, respitní péče a také rehabilitace,“ vyjmenovala Zuzana Filipková, ředitelka Slezské diakonie.

„Povedlo se nám navázat smlouvu s pojišťovnou, takže děti mají rehabilitační i denní péči hrazenou pojišťovnou. Je skvělé, že se to podařilo s podporou Moravskoslezského kraje,“ dodala.

Oba systémy podle ní na sebe navazují. „Rodiče totiž potřebují mít zajištěnou také denní péči. Děti totiž potřebují chodit do školy a fungovat v každodenním životě jako všichni ostatní. K tomu ale potřebují jednou za čas absolvovat intenzivní rehabilitační pobyt, který bude hrazený pojišťovnou,“ uzavřela.