Johanka trpí vzácným syndromem. Hitrádio Orion jí předalo sto tisíc korun

Nejposlouchanější moravská rozhlasová stanice Hitrádio Orion, která patří do mediální skupiny Media Bohemia, předala v rámci své adventní kampaně Šťastný nový rok 100 000 korun rodičům šestileté Johanky.

Ta přišla na svět s krutým Hay Wells Syndromem, to znamená že se narodila s popálenou hlavičkou, zády i končetinami, a celý život bude bojovat s infekcemi kůže. Další pomoc nabídli posluchači rádia.

Akci s názvem Šťastný nový rok pořádá Hitrádio Orion pravidelně. V průběhu prosince stanice posbírá příběhy dětí, které nemají lehký osud a spolu s partnerem, třineckou společností Pires, pak věnuje do nového roku jednomu z dětí sto tisíc korun.

Malou Johanku nominovala její teta Tereza bez vědomí jejích rodičů: „Naše Johanka přišla na svět s Hay Wells syndromem, kterým trpí pouze dvě děti v celém Česku. Naše beruška nesmí na sluníčko ani do mrazu, nesmí se koupat na veřejných koupalištích. Nejspíš nebude mít nikdy vlásky, nehtíky jí také nenarostou. Nemůže ale pořádně kousat, jídlo jí proto mixujeme. Hay Wells syndrom má bohužel vliv i na Johančino špatné přibírání na váze – vždycky bude maličká a drobná. Trápí ji zhoršující se sluch a zrak. Tyto peníze by jejím rodičům velmi usnadnily život,“ popsala trápení malé Johanky.

Příběh šestileté holčičky se stal jasným adeptem na pomoc Hitrádia Orion a společnosti Pires. Její rodiče, kteří o akci nic netušili a sami si o pomoc nechtějí říci, byli velmi přikvapeni a dojati. O to víc, že se k akci Hitrádia přidali spontánně další štědří posluchači.

„Letošní ročník je unikátní také tím, že se nám spontánně začali hlásit i lidé, že by chtěli přispět dobré věci a darovat nějaký finanční obnos. Například se nám ozvala jedna posluchačka, která přišla nenadále k většímu finančnímu obnosu a skrze nás darovala peníze nemocným dětem,“ vysvětluje programový ředitel stanice Lukáš Ščurek a dodává: „V závěru pak nabídla zubní laboratoř, která si nepřeje uvést své jméno, že Johance, která nemá zoubky, vyrobí protézky. To jsou pozitivní příběhy, které inspirují, a hlavně i nám v rádiu dávají naději, že česká společnost má opravdu srdce na svém místě…jako Hitrádio Orion.“

Akce Hitrádia Orion vznikla už v roce 2020, kdy se jmenovala Hard rok. „Při prvním ročníku jsme stotisícovou částkou odměnili holčičku, která v roce, kdy my jsme museli nasadit respirátory a měli jsme striktní karanténní omezení, tak mohla poprvé sundat roušku a začít svobodně dýchat. Trpěla onemocněním, které se při sebemenší infekci zhoršovalo. V roce 2020 se ale její stav díky léčbě zlepšil a ona se mohla téměř vrátit k normálnímu životu,“ připomíná projektová manažerka akce Andrea Hamová.

V roce 2021 pak sto tisíc korun získal chlapeček, který si v daném roce poprvé došel sám ke stromečku. Do té doby měl zdravotní handicap a díky rehabilitaci a léčbě se jeho stav natolik zlepšil, že v roce 2021 dostal na Štědrý den největší dárek. Na Silvestra ho pak ještě obdarovalo Hitrádio Orion.